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Síndrome down

 Situaciones que enfrentan los niños con Síndrome de Down

Crédito:
Jorge Mario Prieto
Pediatra - Especialista en niños con necesidades especiales
Clínica Medellín del Poblado


El pediatra Jorge Mario Prieto, especialista en niños con necesidades especiales, explicó a Tuytubebé las situaciones que viven los niños con Síndrome de Down (SD) y sus familias.

Cuando nace un niño con SD en una familia, afirma este especialista, es como planear un viaje a Italia, donde la persona lee e investiga todo sobre este gran lugar, los paisajes fantásticos y hermosos que puede visitar y ya tiene una imagen clara de lo que va a encontrar una vez su avión aterrice en este país. Sin embargo, cuando llega la hora del viaje, el avión que él toma sufre un problema y tiene que aterrizar en Ámsterdam y es aquí entonces donde la persona se descompone porque no era lo que él tenía planeado, ni lo que esperaba visitar. Pero, si él recapacita y piensa un poco, se dará cuenta que Ámsterdam también tiene lugares hermosos y fantásticos por descubrir y explorar.

Jorge Mario, quien lleva más de 13 años trabajando con estos niños especiales, señala que en muchos casos las parejas que dan a luz a un niño con SD sufren de un sentimiento de culpa muy grande que usualmente se le asigna a la madre quien es considerada “la fábrica”. Lo que trae como consecuencia el deterioro y terminación de la relación.

El Síndrome de Down es un grave trastorno genético que ocasiona retraso mental, debida a la aparición de un cromosoma de más en el par 21 de cada célula

Sus efectos se traducen en la presencia de alteraciones físicas características (ojos achinados, debilidad en el tono muscular, cataratas, corta estatura corporal posibles cardiopatías, etc...) y de un variable retraso mental. Se produce en el momento de la fecundación pero sus causas no están determinadas hasta el momento. Lo único cierto es que a medida que aumenta la edad de la madre las probabilidades de concebir un niño con SD se hacen mas grandes.

No se puede hablar de clases de SD, simplemente se dice que este o aquel tiene rasgos físicos más notorios y retraso mental mayor. “Lo que se debe dejar bien claro es que no ha existido, ni existe en actualidad ninguna cura para este trastorno genético” Asegura Jorge Mario Prieto.

Igualmente, se debe afirmar que el SD no se hereda, pues La fertilidad de los pacientes con SD es totalmente diferente en los dos sexos: mientras que el varón con síndrome de Down es estéril, las mujeres son fértiles. La descendencia de una paciente de síndrome de Down se ajusta a las predicciones teóricas, puesto que aproximadamente el 50% de sus hijos son normales, y el otro 50% es trisómico por transmisión de un cromosoma 21 excedente.

Dentro de las necesidades básicas de los niños con SD lo más importante es el afecto y aceptación que reciban por parte de toda su familia y las personas que lo rodean.

La satisfacción de éstas necesidades, afirma Mario Prieto, y un entorno adecuado en el núcleo familiar son base fundamental para brindarles unas condiciones favorables para su desarrollo
La familia es la plataforma de lanzamiento para que estos niños empiecen su integración en el barrio y en sus entornos más inmediatos. Estos avances iniciales en la integración social constituyen los primeros pasos para las futuras posibilidades de autonomía y son fuente de satisfacción para el conjunto familiar.

Estos niños especiales, según Prieto, pueden llegar hasta donde ellos quieran. Lo importante es la aceptación y “esperar más de lo que siempre se ha esperado. No perder las esperanzas”. “Yo conozco directores de orquesta, estudiantes universitarios y escritores con Síndrome de Down”


Estos niños, continua Prieto, perciben el mundo como todo niño normal con la diferencia que ellos reconocen y son concientes de que son diferentes. “Ellos miran el mundo como sus padres se lo enseñan a mirar”

Si un padre empieza concibiendo la idea de su hijo como un castigo de Dios, señala Prieto, éste sentimiento se va a trasmitir al niño y por consiguiente su entorno y ambiente no serán los más adecuados para su desarrollo.

“Lo esencial para que estos niños puedan salir adelante es aceptarlos como son. Es importante que una sociedad como la nuestra aprenda a ser tolerante”.

Las parejas con un niño con SD si se apoyan y entienden que su hijo es un niño especial lograr que su relación se fortalezca.

“A mi consultorio llegan mamás, después de mucho tiempo, que me dicen que su hijo no fue un castigo de Dios sino una bendición, y que si ellas hubieran sabido como eran estos niños de especiales se hubieran ahorrado muchas lágrimas”. Concluye Prieto.


En Medellín existen instituciones como la Fundación Luisa Fernanada y Aula Abierta, entre otras, que ayudan a los padres con niños especiales y buscan satisfacer las necesidades de éstos pequeños.

 

 

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