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Tu y Tu Bebé

Sindrome de Down

El Síndrome de Down, ser un cromosoma más de vida

 

Luisa Fernanda IPS – Fundación
Equipo Terapeútico
fundacionluisafernanda@gmail.com
www.fundacionluisafernanda.co
422 00 23

 


¿Qué es el Síndrome de Down? 

El Síndrome de Down NO ES UNA ENFERMEDAD, es la alteración genética más frecuente y la principal causa de discapacidad intelectual de origen congénito, variable de un individuo a otro, y que implica que los procesos cognitivos y motores sean más lentos de lo normal. A través de un proceso de atención terapéutico e interdisciplinario y con el apoyo de la familia, tu amor y compromiso, los niños y jóvenes pueden obtener grandes logros, ofreciéndoles además un entorno y unos estímulos adecuados que los llevarán a desarrollar sus capacidades y habilidades.

¿Qué debemos saber acerca del Síndrome de Down? 

• Los niños con Síndrome de Down aprenden lo que quieras enseñarles, pero debes tener más paciencia, repetir más las instrucciones y establecer rutinas que le ayuden a asimilar mejor la información.

• La familia siempre será el elemento más importante, es la clave del progreso del niño con Síndrome de Down ya que es el principal apoyo y vínculo con el mundo que lo rodea.

• Los bebés y niños con Síndrome de Down siguen los mismos pasos del desarrollo motor que los demás niños, debido a su bajo tono muscular (hipotonía), les lleva un poco más de tiempo desarrollar la fuerza y las actividades motrices correspondientes a su edad.

• El niño con Síndrome de Down aprenderá a caminar, hablar, comer e ir al baño, entre otras actividades diarias, en la medida de sus posibilidades y a su ritmo, tal vez lograrlo le costará un poco más, por esto debes recurrir a un apoyo extra como las terapias de estimulación.

• Las Terapias de Estimulación son brindadas por un grupo de profesionales, en el caso de Luisa Fernanda IPS-Fundación, en Fonoaudiología, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Educación Especial y Educación Musical, que orientan a los padres en como estimular cada una de las áreas del desarrollo de su hijo.


• La principal escuela y centro de formación que tendrá tu hijo durante toda su vida es el HOGAR, desde allí se debe fomentar la norma, la independencia y la autonomía que le permitirán desarrollar sus habilidades y lograr una adecuada inclusión en los diferentes entornos.

• Muchos niños con Síndrome de Down son muy sanos, pero debido a su condición, tienen una predisposición hacia algunos problemas de salud, los cuales, deben ser controlados con chequeos y visitando al médico con regularidad.


• A diferencia de lo que muchos piensan, en la actualidad, el pronóstico de vida de una persona con Síndrome de Down se sitúa en torno a los 60 años aproximadamente.


Diagnóstico y sentimientos 


El primer sentimiento que llega a los padres con el nacimiento de un hijo con síndrome de Down en muchos casos es de frustración, fracaso o duelo pues no será el hijo que soñaban y la felicidad se convierte en miedo, rabia y tristeza; sobre todo, cuando no cuentan con una mano amiga que los pueda orientar en este nuevo camino.


Sabemos que al momento de conocer el diagnóstico acerca del Síndrome de Down los sentimientos son confusos y encontrados, se vale sentir tristeza y alegría, pero más importante aún, se vale pensar en esa nueva vida, apartarte del por qué; se vale respirar y ser consecuente con lo que como padre puedes construir entorno a este nuevo ser.


La tristeza y la alegría siempre estarán allí como sentimientos propios de la naturaleza, pero con amor, apoyo incondicional y un gran compromiso como familia muchos sueños se podrán construir y muchos logros se podrán concretar.


Lo más seguro, es que ayuda se necesitará y seguro la tendrás; será entonces imprescindible informarte, conocer y construir un proyecto de vida no sólo para este nuevo ser sino para ti mismo.


En este punto, juega un papel fundamental la estimulación adecuada que consiste en un programa terapéutico integral dirigido a la primera infancia que busca conseguir el máximo desarrollo de capacidades, destrezas y habilidades propias de la edad, fundamentalmente entre los 0 y 3 años y que se debe prolongar hasta los 6 años de edad, como requisito básico para el óptimo desarrollo del cerebro y así lograr una buena comunicación, auto-cuidado e independencia, necesarias para una adecuada inclusión a su entorno familiar, escolar y social.
La Fundación Luisa Fernanda tiene como objetivo acompañarte en este proceso, y hoy es testimonio de su labor, en familias como la de Emiliano, en la que día a día entregan lo mejor para que su hijo crezca sano, con el máximo de independencia que pueda desarrollar, y sobre todo con su apoyo incondicional: 

“Mi hermoso EMILIANO tiene un cromosoma de más, es algo que nos tomó por sorpresa, pues nunca tuve un diagnóstico que dijera que mi bebe nacería con Síndrome de Down, al principio fue duro de asimilar y entender, porque no estábamos preparados, yo me preguntaba muchas veces por qué a nosotros, lo que más deseaba era que mi bebé estuviera bien de su corazón, de sus pulmones, ya que tenía unas complicaciones asociadas a los bebés que nacen con ésta condición, también nos decían que a nosotros nos había tocado la lotería, porque no es algo que se hereda, ni por culpa mía o del papa, uno de cada 600 bebés nacen con esta condición sin importar raza, religión o nivel económico. La verdad a mí no me importa si es una lotería, Dios me escogió como mamá para criar, amar y darle lo mejor de mí a este hermoso angelito… he descubierto día a día que él es un ser excepcional, con muchas ganas de vivir, su hermanita ya lo adora, nosotros estamos orgullosos, no nos acompleja esta condición, por el contrario nos motiva a hacer todo lo posible porque el crezca en igualdad de condiciones a los demás niños, hoy en día estas personitas tienen mejores oportunidades de superarse, y yo voy a estar siempre ahí para él, de su mano para ayudarlo y apoyarlo en todo!! ”.
Katherine Vergara (Mamá usuaria y madre de Emiliano)

Luisa Fernanda IPS – Fundación
Equipo Terapeútico
fundacionluisafernanda@gmail.com
www.fundacionluisafernanda.co
422 00 23

 

 

 

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