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Tu y Tu Bebé

Derribando mitos e historias que inspiran con 2+1 Down

¿QUÉ ES EL SINDROME DE DOWN?

El síndrome de Down se define como una alteración genética debida a la presencia de un cromosoma extra (o parte de él) en la pareja cromosómica21. Las personas que lo padecen tienen tres cromosomas en dicho par, de ahí que se le conozca también como trisomía 21. Se caracteriza por una discapacidad cognitiva variable y unos rasgos fenotípicos peculiares, siendo el trastorno genético más prevalente en humanos y la causa más frecuente de déficit cognitivo congénito. Cabe anotar que el Síndrome de Down no es una Enfermedad, es simplemente una alteración genética. Te invitamos a conocer los siguientes casos que desmitifican o aclaran algunas de las creencias en torno a este tema.

¡Cierto!, Un embarazo de mellizos consiste en la fecundación de dos óvulos, por dos espermatozoides diferentes. Cuando estos óvulos son fertilizados por espermatozoides distintos, comienzan a desarrollarse embriones distintos, independientemente. Por eso los mellizos no se parecen tanto: tienen una diferente constitución física y genética. Además sus placentas y membranas son diferentes y separadas, con lo cual pueden ser del mismo sexo o no. Las posibilidades de que sólo uno de dos gemelos nazca con Síndrome de Down son de aproximadamente una en un millón.

Tal es el caso de Marcela Osorio y su esposo Rubén García, padres de mellizos de 4 años, uno de los cuales nació con Síndrome de Down y se ha convertido junto con su hermanita en la felicidad y el amor más grande de su familia!. Marcela es una mamá convencida de que hay mucha desinformación sobre el Síndrome de Down y se ha propuesto derribar todos los mitos con el grupo de familias de 2+1Down.

Muchos padres pueden tener temor, pueden o no estar listos para tener otro hijo después de su hijo con síndrome de Down. Pero hay padres que siguen con su plan de vida de tener una familia numerosa y seguir adelante con su proyecto de tener más hijos aún después de tener un hijo con Síndrome de Down. Cuando el Síndrome de Down es una trisomía libre y universal, la cual se da en el 95% de los casos, el riesgo de recurrencia es bajo, del 1% al 2%.

Tal es el caso de Johana Castaño y su esposo Jader Serna quienes tienen 4 hijos, y su tercer hijo Juan José de 2 años y medio de edad, nació con Síndrome de Down. Luego de hacerse estudios genéticos, siguieron adelante con su plan de familia numerosa y planearon su cuarto hijo. Hoy su bebe tiene 4 meses y es la consentida de Juan José quien se estrenó como hermano mayor!

Comúnmente se ha considerado que el Síndrome de Down implica una serie de enfermedades asociadas como cardiopatía, problemas intestinales, problemas de tiroides, etc. Si bien esto ocurre en ciertos casos, también existen muchos otros en los que el Síndrome de Down no se asocia con ninguna patología y los niños nacen con una óptima condición de salud.

Tal es el caso de Adriana Suarez y su esposo Walter Ramírez los padres de Luciana, una niña de 6 años de edad que desde su nacimiento ha contado con excelente estado de salud, sus órganos vitales presentan un funcionamiento acorde a cualquiera de los órganos de un niño sin Síndrome de Down y no ha requerido de intervenciones diferentes a las propias de muchos niños de su edad que no presentan esta condición genética, como cirugía de amígdalas, la cual es una operación frecuente en todos los niños de hoy día.

El Síndrome de Down al ser una alteración genética, se da por igual en todos los humanos independientemente del grupo étnico o raza a la que pertenezcan. La incidencia de este síndrome tampoco guarda relación con el nivel socioeconómico ni con el área geográfica de nacimiento, según los epidemiólogos.

Tal es el caso de Lucy Paz y Nelson Magaña, ambos de raza negra y orgullosos padres de su hijo Juan Camilo de 9 años de edad, los cuales hacen parte también del grupo de familias 2+1Down y aportan su grano de arena con su testimonio de vida para derribar tantos mitos sobre el Síndrome de Down.

Darle la oportunidad a una persona con Síndrome de Down de asistir a un colegio regular puede convertirse en una de las experiencias más gratificantes que como familia y sociedad les podemos otorgar. María Clara Londoño, de 5 años, asiste desde hace tres a la Institución Educativa Paso a Paso del municipio de Copacabana. En la institución educativa estudian nueve niños con alguna condición “especial”, cuatro de ellos con síndrome de Down, lo que nos dio como familia la tranquilidad para apostarle a la inclusión escolar.

Su proceso ha sido muy positivo, como cualquier otro estudiante, María Clara participa de las actividades académicas, deportivas y extracurriculares. Su desarrollo personal y social, también ha tenido cambios pues ha creado incluso, lazos de amistad con sus compañeros, desde el respeto todos crecen con empatía y tolerancia hacia la diversidad y la diferencia.

Una joven feliz, autónoma en muchos aspectos y con sueños claros, esa es Laura Zapata Ortega, una joven de 25 años “con Down” como se define ella. Luego de un encantador y retador proceso de desarrollo personal, Laura hoy está vinculada en dos iniciativas maravillosas: participa en el Proyecto “Uincluye” de la Universidad de Antioquia, enfocado en la definición de un modelo educativo para inclusión de personas con discapacidad intelectual en el mundo universitario, donde ha logrado incorporar nuevas competencias académicas, de autonomía y sociales en un entorno universitario único; y al mismo tiempo, trabaja en su propio negocio “LAURACATE” un innovador proyecto de emprendimiento que se ideó por amor a la cocina. Todos en la familia nos sentimos muy orgullosos de ella y confiamos que con su gran dedicación, pasión y disciplina seguirá logrando cumplir todos sus sueños.

Juan David Florian, es un joven de 21 años que desde su llegada a la empresa FrutoSALVAJE ha contagiado a todos con su alegría, espiritualidad, actitud de colaboración y dedicación. Siempre se ha apasionado por querer aprender y realizar todas sus labores con amor y sin preferencias. Sentimos que su llegada abrió las puertas a tener una mejor comunicación y ambiente de compañerismo, pues nos motivamos por hacerlo sentir parte del equipo.

Todos sentimos gran admiración y respeto hacia él, pues nos ha enseñado que nada es imposible y que todos somos capaces de realizar bien las cosas; es un hombre adulto que con su humildad sabe aceptar sus errores y aprende de ellos. Junto con su familia y compañeros aprendió la ruta para llegar por sí mismo a las instalaciones y siempre ha sido ejemplo de puntualidad, responsabilidad y en especial de brindar amor hacia los demás.

2+1Down, Muchos Corazones con Un Cromosoma Extra

Nosotros somos una Corporación Sin Animo de Lucro de Familias orgullosamente DOWN, que deseamos conocer cada día más sobre el Síndrome de Down y trabajar de la mano con diferentes entidades públicas y privadas para NORMALIZAR LA DIFERENCIA y lograr una verdadera INCLUSIÓN.

Para qué Nacimos…

Para apoyar desde nuestra vivencia el primer proceso de inclusión que tienen las personas con Síndrome de Down en su núcleo familiar, desde el momento en que se conoce su condición.
Para ser un soporte de alojamiento y comida a aquellas familias que vienen de poblaciones lejanas con sus hijos con Síndrome de Down a realizarles intervenciones médicas.
Para capacitarnos y fortalecernos como familias Down, y hacer que la vida de nuestros hijos sea cada vez en las mejores condiciones.
Para trabajar de la mano con Familias, entidades educativas y de salud públicas y privadas y el Estado mismo por una verdadera INCLUSIÓN.

Cómo lo Haremos…

Acompañando a las familias que deseen recibir apoyo en su proceso de aceptación y acoplamiento con su nuevo hijo.

- Realizando campañas educativas para derribar MITOS relacionados con el Síndrome de Down por medio de nuestras redes sociales Facebook, Instagram, WhatsApp y aliados.
Realizando encuentros familiares y educativos para enlazar conocimientos y experiencias, por medio de nuestra Escuela de Padres Down y el Picnic 2+1Down.

Haciendo presencia en medios impresos y electrónicos para compartir nuestro testimonio como padres.

Realizando eventos importantes en el año como son: Picnic 2+1Down, El Día Mundial del Síndrome de Down, el 21 de Marzo de cada año, la Escuela de Padres cada tres meses y la celebración del Día del Niño, en el mes de Octubre de cada año.

Con estos eventos fomentamos la recreación y el bienestar de nuestros hijos y sus familias para contribuir a mejorar su calidad de vida con actividades lúdicas y académicas.

 

 

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