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Situaciones
que enfrentan los niños con Síndrome de Down
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El pediatra Jorge Mario
Prieto, especialista en niños con necesidades especiales,
explicó a Tuytubebé las situaciones que viven los
niños con Síndrome de Down (SD) y sus familias.
Cuando nace un niño con SD
en una familia, afirma este especialista, es como planear un viaje
a Italia, donde la persona lee e investiga todo sobre este gran
lugar, los paisajes fantásticos y hermosos que puede visitar
y ya tiene una imagen clara de lo que va a encontrar una vez su
avión aterrice en este país. Sin embargo, cuando llega
la hora del viaje, el avión que él toma sufre un problema
y tiene que aterrizar en Ámsterdam y es aquí entonces
donde la persona se descompone porque no era lo que él tenía
planeado, ni lo que esperaba visitar. Pero, si él recapacita
y piensa un poco, se dará cuenta que Ámsterdam también
tiene lugares hermosos y fantásticos por descubrir y explorar.
Jorge Mario, quien lleva más
de 13 años trabajando con estos niños especiales,
señala que en muchos casos las parejas que dan a luz a un
niño con SD sufren de un sentimiento de culpa muy grande
que usualmente se le asigna a la madre quien es considerada “la
fábrica”. Lo que trae como consecuencia el deterioro
y terminación de la relación.
El
Síndrome de Down es un grave trastorno genético que
ocasiona retraso mental, debida a la aparición de un cromosoma
de más en el par 21 de cada célula
Sus efectos se traducen en la presencia de alteraciones físicas
características (ojos achinados, debilidad en el tono muscular,
cataratas, corta estatura corporal posibles cardiopatías,
etc...) y de un variable retraso mental. Se produce en el momento
de la fecundación pero sus causas no están determinadas
hasta el momento. Lo único cierto es que a medida que aumenta
la edad de la madre las probabilidades de concebir un niño
con SD se hacen mas grandes.
No se puede hablar de clases de
SD, simplemente se dice que este o aquel tiene rasgos físicos
más notorios y retraso mental mayor. “Lo que se debe
dejar bien claro es que no ha existido, ni existe en actualidad
ninguna cura para este trastorno genético” Asegura
Jorge Mario Prieto.
Igualmente, se debe afirmar que el SD no se hereda, pues La fertilidad
de los pacientes con SD es totalmente diferente en los dos sexos:
mientras que el varón con síndrome de Down es estéril,
las mujeres son fértiles. La descendencia de una paciente
de síndrome de Down se ajusta a las predicciones teóricas,
puesto que aproximadamente el 50% de sus hijos son normales, y el
otro 50% es trisómico por transmisión de un cromosoma
21 excedente.
Dentro de las necesidades básicas de los niños con
SD lo más importante es el afecto y aceptación que
reciban por parte de toda su familia y las personas que lo rodean.
La satisfacción de éstas necesidades, afirma Mario
Prieto, y un entorno adecuado en el núcleo familiar son base
fundamental para brindarles unas condiciones favorables para su
desarrollo
La familia es la plataforma de lanzamiento para que estos niños
empiecen su integración en el barrio y en sus entornos más
inmediatos. Estos avances iniciales en la integración social
constituyen los primeros pasos para las futuras posibilidades de
autonomía y son fuente de satisfacción para el conjunto
familiar.
Estos niños especiales, según
Prieto, pueden llegar hasta donde ellos quieran. Lo importante es
la aceptación y “esperar más de lo que siempre
se ha esperado. No perder las esperanzas”. “Yo conozco
directores de orquesta, estudiantes universitarios y escritores
con Síndrome de Down”
Estos niños, continua Prieto, perciben el mundo como todo
niño normal con la diferencia que ellos reconocen y son concientes
de que son diferentes. “Ellos miran el mundo como sus padres
se lo enseñan a mirar”
Si un padre empieza concibiendo
la idea de su hijo como un castigo de Dios, señala Prieto,
éste sentimiento se va a trasmitir al niño y por consiguiente
su entorno y ambiente no serán los más adecuados para
su desarrollo.
“Lo esencial para que estos
niños puedan salir adelante es aceptarlos como son. Es importante
que una sociedad como la nuestra aprenda a ser tolerante”.
Las parejas con un niño con
SD si se apoyan y entienden que su hijo es un niño especial
lograr que su relación se fortalezca.
“A
mi consultorio llegan mamás, después de mucho tiempo,
que me dicen que su hijo no fue un castigo de Dios sino una bendición,
y que si ellas hubieran sabido como eran estos niños de especiales
se hubieran ahorrado muchas lágrimas”. Concluye Prieto.
Jorge Mario Prieto
Pediatra - Especialista en niños con
necesidades especiales
Clínica Medellín del Poblado
Consultorio 702
En
Medellín existen instituciones como la Fundación Luisa
Fernanada y Aula Abierta, entre otras, que ayudan a los padres con
niños especiales y buscan satisfacer las necesidades de éstos
pequeños.
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