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Es bastante significativo el número de personas que en nuestra sociedad desconoce las verdaderas causas y consecuencias de este Síndrome, inclusive muchas de las propias familias que cuentan con una de estas personas. La ignorancia es tal que muchos nunca han pensado en la posibilidad de que estas personas pueden ser autosuficientes, productivas e interactuar con el común de las personas. Es un Síndrome que se puede presentar en una persona de cualquier raza, cultura y condición social, independiente de las condiciones ambientales. Son seres que pueden llevar una vida propia, tener relaciones afectivas con otras, inclusive llegar a una convivencia en pareja y en ocasiones tener la bendición del matrimonio. Esto es más común en países de gran desarrollo como los europeos donde se ha comprendido que el Síndrome no implica una incapacidad, sino una discapacidad, y que aunque con algunas diferencias tanto en los procesos educativos como en los tratamientos físicos y motrices de un niño normal, se pueden obtener grandes resultados en cuanto a la formación de un ser integral. Hablando un poco de la composición humana, vemos que toda célula normal de una persona está formada por 46 cromosomas, proceso que comienza al momento de la fecundación donde el espermatozoide y el óvulo aportan 23 cromosomas cada uno. Cuando se presenta que una célula se compuso de 47 cromosomas, es lo que se denomina Síndrome de Down, o sea, un cromosoma de más en el par 21 (trisomía) de los 22 pares que se combinan más los dos cromosomas sexuales en el momento de la fecundación para formar 46 cromosomas para cada célula, en cuyo caso el resultado final sería de 47 cromosomas en una célula. Es este exceso de información el causante de la discapacidad. El Síndrome de Down se genera en el momento de la fecundación y nunca durante el embarazo, existiendo tres clases de síndrome: En primer lugar la trisomía 21 libre, que se refiere a que el espermatozoide o el óvulo presentan un cromosoma de más, es decir 24, en lugar de 23 para formar 46; en segundo lugar, está la trisomía 21 mosaico que es una mezcla de células normales y células trisómicas. Esta combinación puede variar entre 1 y 100%; estos son niños que alcanzan un mejor desarrollo en todos los niveles y es la que menos se presenta, y por último la trisomía 21 Translocación (normalmente esta es la que se hereda) que es cuando la información de más del par 21 se une a otra. Cabe aclarar que las trisomías pueden aparecer combinadas. La realidad es que estos niños
pueden obtener grandes logros si tienen una estimulación
temprana adecuada, si las familias están apoyadas en los
tratamientos y procesos a seguir y, lo más importante, que
los padres de estos niños se conviertan en el apoyo principal,
ya que con su dedicación y amor se podrá lograr que
estos niños puedan ser unos seres integrales en el futuro.
UNA BELLA CONDICIÓN La Fundación Síndrome de Down «Luisa Fernanda», es una organización de carácter Privado, sin ánimo de lucro, legalmente constituida, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down. Creada el 11 de diciembre de 1998, tres años después de la muerte de Luisa Fernanda, como respuesta de unos padres a su sentir ya que en su momento no encontraron la luz necesaria para guiar una vida “especial”, la de su hija y la de ellos; al no estar preparados por no contar con el apoyo ni la orientación adecuada para convertirse en «familia con Síndrome de Down», siendo esta una experiencia compartida con un considerable número de familias que se encontraban en una situación similar. Es así, como La Fundación Síndrome de Down «Luisa Fernanda», busca ser una institución que preste un servicio integral a la comunidad, basado en la orientación y consejería a las familias en cuyo seno habita una persona con Síndrome de Down, en la estimulación temprana, terapia física, atención sicológica, recursos pedagógicos y didácticos para la atención, formación y tratamiento, no sólo de estos seres amados como lo son las personas con discapacidades o limitaciones, sino también para sus padres, familiares, amigos y toda persona con sensibilidad social, interesada en aprender más sobre esa otra especial y bella condición del ser humano. De este modo la Fundación busca integrarse al desarrollo social de Medellín y el Área Metropolitana y gradualmente de la población Colombiana, al abrir un espacio de tolerancia, de reconocimiento y aceptación de la diferencia, respeto y valoración por la dignidad de la persona con Síndrome de Down; generando así, una actuación social que se resiste a que se siga perpetuando el rechazo y la marginación social de personas que presentan algún tipo de limitación mental, física y/o material, excluyéndolos de la participación activa de las diversas formas de vida social; aportando a la construcción de una sociedad tolerante y en paz, con justicia y solidaridad social. El ser y el tener Síndrome de Down, es el precioso legado que Luisa Fernanda, deja a la Fundación para que sea un instrumento de promoción de toda actividad orientada a la realización plena, real, efectiva y afectiva de las personas con esta discapacidad, a través de su integración en todos los planos de nuestra sociedad, partiendo del reconocimiento de la dignidad personal de estos “seres especiales”.
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